Tweeta

Påse efter påse töms och pärlor i olika färger blandas i en låda. Förberedelserna är i gång inför kvällens pärlkväll på Ung Cancer. Här ska det produceras armband. Organisationens slogan är Fuck cancer och Fuck cancer-armbanden har blivit deras signum. Sedan i somras har de sålt 20 000 stycken.

– Ung Cancer är inte bara till för drabbade, det är en organisation för dem som vill engagera sig. Hit kan man komma och göra armband som sedan säljs. Gör man 20 armband bidrar man med 2 000 kronor, säger Julia Mjörnstedt, som startade Ung Cancer tillsammans med sin bästa vän Hanna Wekell.

För sex år sedan hade hon precis flyttat tillbaka till Göteborg efter att ha pluggat i Stockholm. Hon hade köpt lägenhet, hade pojkvän och funderade på vad hon skulle göra. Hon visste att hon ville jobba med något viktigt. Plötsligt förändrades hela hennes liv.

"Nej tack, jag har inte tid"

En fredagskväll i januari kallades hon in till sjuk­huset för att få svar på vad som orsakade hennes magproblem. Klockan var sju, det var snöstorm ute och hon anade oråd. Läkaren berättade att hon hade en sju centimeter stor tumör i tjocktarmen, att hon behövde opereras.

– "Nej tack, jag har inte tid med cancer, jag vill inte delta", var min första reaktion. Jag är uppvuxen i en värld där man kan bli vad man vill och det är få saker jag har varit tvungen att göra. Nu blev jag en nickedocka. Jag hade inte makten över mitt eget liv.

Julia Mjörnstedt frågade sin pappa, som är läkare, rakt ut om hon kommer att dö.

– Han sa "jag vet inte, Julia".

– Att behöva säga så till sitt barn måste ha varit väldigt tungt. Själv tänkte jag inte alls, jag var i chock. Jag hade en kliande känsla av att vilja bort därifrån, som att komma bort från en jobbig situation när man börjat bråka eller fått sparken. Men min situation satt i min mage. Den paniken går inte att förklara och den kommer tillbaka varje gång jag träffar någon som själv har den paniken.

Nio månaders cellgiftsbehandling

Hon opererades i januari 2007 och gick efter det på cellgiftsbehandling i nio månader. Att leva med ett cancerbesked som kan vara en dödsdom är svårt. Hon berättar att hon under cellgiftsbehandlingen satsade på att överleva en dag i taget och att lita på att läkarna gjorde vad de kunde. Trots att hon var rädd och orolig sattes kroppen i ett överlevnadsmode.

Med behandlingen försvann cancern, men livet var inte detsamma.

– Det är svårt att veta hur man börjar leva igen. Många känner sig som skadat gods. Fokus flyttar. I stället för att överleva ska man nu leva, säger Julia Mjörnstedt.

Hon vägrar vara en solskenshistoria. Hon har fortfarande dagar som är tunga och rädslan för att cancern ska komma tillbaka finns där så fort hon får ont någonstans. Men samtidigt känner hon att hon inte får prata om det.
"Tror ni att cancersjuka bryr sig om utseende, de vill ju bara bli friska"
– Många tycker att man ska vara så tacksam över att man har överlevt och inte gnälla över småsaker. Men jag måste ju även få sörja det jag förlorat. Som att jag har ett stort ärr på magen. Vi lottade ut en sminkkurs på Facebook och då fick vi kommentarer som "tror ni att cancersjuka bryr sig om utseende, de vill ju bara bli friska". Och det är så löjligt. Som att alla andra behov försvinner för att man insjuknat.

En skuld i att överleva

Hon berättar att det finns en skuld i att överleva när många andra inte gör det och att cancer innebär ­mycket skam. Det finns fördomar om att man har levt fel.

– Hela tiden kommer nya varningar och för att undvika allt skulle jag behöva sitta i ett vadderat rum och bara äta grönsaker. Men då skulle jag väl antagligen få för lite D-vitamin och få cancer ändå. Cancer är oftast ren och skär otur.

– Många säger att bara du vill så överlever du. Det gör mig fly förbannad. Det är som att säga att de som inte överlever inte ville leva tillräckligt mycket.

Många är sjukskrivna längre än vad de behöver för att det är jobbigt att söka jobb och behöva förklara ett glapp i sin cv. Bloggare har tagit bort vad de skrivit om sin sjukdom för att arbetsgivare inte ska kunna hitta det.

– Jag tror att arbetsgivare är rädda för återfall och rädda för att själva behöva prata om cancer. Vi har alla en relation till cancer och ofta jobbiga erfarenheter. Själv skriver jag canceröverlevare högst upp på min cv. Det är en jävla merit att ha tagit mig igenom det. Vi försöker hjälpa våra medlemmar att vara stolta över att ha överlevt, säger Julia Mjörnstedt.

Ung Cancer arbetar framförallt med att koppla ihop unga människor med varandra, så att de kan prata med någon som förstår. På tio orter hålls regelbundna träffar. Det var något som Julia själv saknade. Hon kände sig väldigt ensam med sin diagnos eftersom de andra patienterna var mycket äldre än hon.

– Vi tror inte på medömkan. Istället backar vi upp med en hel armé som kämpar för dig. Idén fick jag väldigt tidigt. Hanna och jag låg i min säng och pratade när vi bestämde oss för att satsa.

Vill ge en bredare förståelse

Ung Cancer, som startades i december 2010, arbetar med opinionsbildning för att lyfta fram gruppen unga vuxna och de behov som de har. De arbetar med information till skolor, föreläser, pratar med politiker, förklarar hur det fungerar med CSN och försäkringskassan och utbildar sjukvårdspersonal i bemötande. De vill ge en bredare förståelse. Men Julia Mjörnstedt tycker att okunnigheten i dag är skrämmande.

– Vi gjorde en undersökning bland skolungdomar och 76 procent trodde att cancer kan smitta. Jag har hört skrämmande fall där sjuka frysts ut av sina klasskamrater. Det är i dag lika tabu att prata om cancer som det var att prata om aids förr. I dag vet vi att det finns bromsmediciner för aids och att det går att leva med sjukdomen. Men vi är fortfarande väldigt rädda för cancer. De vi hör om är de som dör och en och annan solskenshistoria. Vi hör aldrig om dem som ­överlever men inte mår bra eller dem som lever med ­kronisk cancer som de kan hålla i schack.

Hon är kritisk till vissa delar av sjukvården. Framförallt på hur lång tid allting tar att förändra. Nu har Sahlgrenska fått anslag för att öppna en avdelning för unga vuxna, men hon tror att det kommer att ta år innan den blir verklighet. Hon berättar att i dag delar unga vuxna rum med 90-åringar.

– Frukosten serveras 07.00 och 21.00 ska det vara släckt, eftersom det är så det alltid har varit. Men unga människor har andra rutiner och behov. Det handlar om att patientanpassa vården.

Hon berättar att man i England har byggt ett sjukhus för unga vuxna där patienterna kan ta emot besök dygnet runt. Deras vänner kan komma förbi efter att de varit ute och dansat och där finns pizza att värma på. För den som inte kan sova finns det möjlighet att spela in musik i en studio.

– Så borde vi tänka även i Sverige. Här ser vi diagnoserna och inte människorna.

Tog emot Svenska Hjältars Eldsjälspris

Tillsammans fick Hanna Wekell och Julia Mjörnstedt Svenska Hjältars Eldsjälspris under en ceremoni som direktsändes i TV4. Julia har fått priset Göra gott, tilldelats Kungens stiftelses utmärkelse Unga ledare och fått en Sally som Årets kommunikatör för filmen "Det är okej att känna".

– Det är en märklig sak att få pris för något som grundas i en sorg. Det är självklart fantastiskt att få ett kvitto på att det man gör är rätt. Framförallt är det ett erkännande för gruppen vi jobbar med. Det visar att vi finns och att det finns personer som behöver hjälp och stöd.

Under sommaren har hon haft dödsångest. Det kommer och går i perioder. När en nära vän gick bort för ett par veckor sedan var hon rädd att det skulle bli ännu värre. Men tvärtom gav det henne ett lugn.

– Hon var en av de bästa och coolaste personerna jag träffat och fin på alla sätt och vis. För henne kan det bara inte vara slut, jag är övertygad om att hon är någon annanstans och gör något grymt. Jag är inte religiös, men det får mig att tro på ett liv efter döden.

– En annan vän beskrev det som om en människa ställer sig över en myrstack och när myrorna kollar upp ser de människan men förstår inte vad det är. Jag tror inte på Gud, men kanske är det så att jag bara inte inser vad jag ser.

"Lyx att ha en fungerande kropp"

I mars fick Julia Mjörnstedt blod i avföringen igen och åkte till sjukhuset. Hon var rädd att cancern hade kommit tillbaka.
"Jag tror inte på Gud, men kanske är det så att jag bara inte inser vad jag ser."
– Jag insåg återigen hur lite det är som verkligen spelar roll. Jag skämdes över diskussioner jag haft med nära om småsaker, över att jag har gått och lagt mig och varit ovän med någon och insåg att vad jag har för kläder inte har någon betydelse. De flesta jag träffar som är sjuka drömmer inte om att resa jorden runt. Många vill bara kunna jobba åtta till fem, träna, laga mat och lägga sig för att sova. Ha ett vanligt liv. Många inser inte att det är en lyx att ha en fungerande kropp.

Visionen är att Ung Cancer ska bli en välkänd organisation som är självklar för sjuka och anhöriga att kontakta. De ska arbeta mer med rehabiliteringsfrågor för att de som varit sjuka lättare ska kunna komma tillbaka och få arbete. De ska finnas i alla städer och de ska se till att det börjar forskas på unga vuxna.

– Jag kommer inte att lämna Ung Cancer förrän jag vet att det finns en stabil ekonomi och organisation som kan fortsätta med det vi har påbörjat. Men jag ser en tid framför mig där jag jobbar med något annat viktigt som påverkar människors liv positivt. Sedan drömmer jag om barn. Jag vill ha flera stycken. Men mest av allt vill jag vara frisk, säger Julia Mjörnstedt och fortsätter.

– En läkare sa att cancer inte går att förebygga, men att han drömde om att man framöver ska kunna säga att man hade en "släng av cancer". Att det är något som man inte behöver vara rädd för och som går att bota. Det hoppas jag på.

Tweeta